"Дети дождя". Какие условия придется создать для аутистов, если медики признают этот диагноз?

    На этой неделе за закрытыми дверями сургутские родители детей-инвалидов встречались с руководством местного ПНД. Они обвиняют медучреждение в том, что меняют маленьким пациентам диагноз без необходимого для этого решения специальной комиссии. Больше того, семьи детей с ограниченными возможностями здоровья узнают об этом в последнюю очередь.

     «Система такова, что у нас очень часто происходит смена диагнозов, по крайней мере, у детей с аутизмом. Я, например, сама с этим столкнулась. 7 лет нам поменяли диагноз вообще без моего ведома, я случайно узнала, что у моего ребенка поменян диагноз. То есть даже не видя ребенка, мы получили другой диагноз. Потом это повторилось. Два года назад эта попытка была, и никто этого не скрывал»,- рассказывает заместитель председателя общественной организации Ирина Миронова.

    Речь в основном о детях с диагнозом аутизм. Опять же, по мнению родителей, ставят его неохотно, заменяя, например, умственной отсталостью. Аргументируют свои обвинения они тем, что заниматься реабилитацией «человека дождя» гораздо сложнее, нежели просто поставить крест на будущем ребёнка.

    Сегодня Никита весело играет в мяч вместе с друзьями из реабилитационного центра. А ведь еще совсем недавно подобные групповые занятия пугали мальчика. Аутизм — это боязнь общения. Проект «Продленка», участниками которого являются воспитанники центра, рассчитан именно на развитие коммуникативных навыков. Дети учатся взаимодействовать, а вернее, замечать друг друга.

     «Здесь мы стараемся максимально ребенка в кругу детей ознакомить с миром- постепенно, в простых формах через небольшие правила, через игру, через командную физкультуру, через музыку, через театр, через продуктивную деятельность. Должно быть очень четкое понимание и желание работать и понимать, что это архиэнергетический труд. Очень много отдавать надо, очень много отдавать. И результаты, бывает, не всегда видны»,- говорит генеральный директор Центра инклюзивного образования и социальной адаптации «Счастье» Ирина Токарева.

    Как раз таки терпению и упорству родителей особых детей стоит позавидовать. Ведь они вынуждены буквально с первых дней постановки диагноза доказывать, что у их детей есть право на нормальную жизнь. Как, например, на недавней встрече родителей с руководством психоневрологической больницы.  »Приходя на врачебную комиссию, нам там ваш персонал шепчет на ушко, что пришло указание менять диагноз с аутизмом. Как так? И поголовно! Два года назад, клянусь, поголовно всех, у кого стоял диагноз с аутизмом»,- пожаловалась на собрании Ирина Миронова.

     »Скажите, а есть ли какой-то документ, который запрещает ставить диагноз «аутизм»? Нет ни одного документа, который запрещает ставить диагноз »аутизм» и нет никакого распоряжения ни сверху, ни снизу. Вы должны понимать, что доктор ставит диагноз ни так, как хочет, а на основании критериев диагностических»,- ответил главный врач БУ ХМАО-Югры »Сургутская клиническая психоневрологическая больница» Андрей Новиков.

    Спор о постановке диагноза — постоянный камень преткновения сторон. Поскольку от него в прямом смысле зависит дальнейшая жизнь ребенка.

     «Например, при утяжелении диагноза, при постановке диагноза „умственная отсталость средней тяжести“ мы рискуем остаться без образования вообще. Потому что ребенок педагогами, которые основываются на диагнозе, поставленным врачом, может быть признан не обучаемым в принципе»,- говорит мама особенного ребенка Анастасия Фролова.

    Масштаб этой проблемы всероссийский. Эксперты считают, что главная проблема в отсутствии методик реабилитации детей с диагнозами ОВЗ.

     «Для детей с аутизмом вот эта вот помощь, она только создается в Российской Федерации, и Югра в этом смысле идет даже впереди. То есть уже там создана рабочая группа, создается концепция непрерывного и межведомственного сопровождения детей с аутизмом. А какой-то уже отлаженной системы пока нет, поэтому проще нам поставить умственную отсталость, потому что там понятно, что с таким ребенком делать»,- объяснил директор центра реабилитации инвалидов детства» Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг.

    Ситуация похожа на изобретение велосипеда, который уже существует. Ведь за рубежом практики и методики реабилитации с успешными результатами давно отработаны. Один из самых ярких примеров социализации — Темпл Грандин, эксперт по поведению животных, профессор животноводства в Университете штата Колорадо, автор нескольких популярных книг. Своим собственным примером она доказывает миру, что аутизм- не приговор. Об этой уникальной женщине даже был снят фильм.

    Двери в новые миры для своих воспитанников сегодня открывают и специалисты реабилитационного центра «Счастье». Методика обучения проста — научить детей не бояться.

     «А просто дружить, а просто научиться ходить в магазин, а просто узнать правила безопасности, а как не бояться больницу. Много жизненных ситуаций, которые родители не в состоянии, к сожалению, преподнести и проиграть, у всех же разная жизнь»,- говорит Ирина Токарева.

    Еще одно сожаление вызывает и малое количество подобных центров. В большей части сургутские родители остаются один на один со своими проблемами, пытаясь обеспечить детям нормальную жизнь. В то время, как врачи предпочитают уже хорошо знакомую и проторенную дорожку.

     »Скажу так, когда приходят родители и говорят, а поставьте нам диагноз заведомо тяжелый, ну вот эмоционально для меня не совсем понятна ситуация, когда родители приходят и убеждают врачей, что у нас есть это заболевание. Если взять с точки зрения жизненной и врачебной, умственная отсталость имеет более благоприятный прогноз»,- отметил Андрей Новиков.

Светлана Юн