Запретные диагнозы. Почему в Сургуте вместо аутизма детям ставят умственную отсталость?

    Родители особых детей Сургута выступают против ПНД. По их мнению, психиатры ставят диагнозы, удобные для учреждения, а не для реальной помощи маленьким сургутянам, у кого есть проблемы с развитием. Например, под запретом в сургутской больнице оказался аутизм. Нескольким детям с таким диагнозом врачи без объяснения причин установили новые- умственная отсталость в их числе.

    Сургут считается городом передовой медицины, граждане которого знают, что такое аутизм. Здесь каждый год проводят акции в поддержку тех, у кого это заболевание выявлено. Такие, как «Зажгись синим». И, конечно, многие родители в шоке — во всем мире аутизм есть, а у нас — нет. И считают свои права ущемленными, а действия медиков — дискредитацией современной психиатрии.

     «Приходя на врачебную комиссию, нам там ваш персонал шепчет на ушко, что пришло указание менять диагноз с аутизмом. Как так? И поголовно! Два года назад, клянусь, поголовно всех, у кого стоял диагноз с аутизмом»,- пожаловалась на собрании, которое прошло как раз по этому поводу, сургутянка Ирина Миронова.

     «Скажите, а есть ли какой-то документ, который запрещает ставить диагноз „аутизм“? Нет ни одного документа, который запрещает ставить диагноз «аутизм» и нет никакого распоряжения ни сверху, ни снизу. Вы должны понимать, что доктор ставит диагноз ни так, как хочет, а на основании критериев диагностических»,- ответил главный врач БУ ХМАО-Югры «Сургутская клиническая психоневрологическая больница» Андрей Новиков.

    Встречу с руководством психоневрологической больницы нас попросили не снимать. Мол,телевидение только разбередит страсти, и диалога не получится. Записи принесли сами родители, просто отчаявшись достучаться до врачей. Сегодня отношения сторон можно охарактеризовать как неразрешимый конфликт. Определение диагноза — один из самых острых вопросов.

     «Например, при утяжелении диагноза, при постановке диагноза „умственная отсталость средней тяжести“ мы рискуем остаться без образования вообще. Потому что ребенок педагогами, которые основываются на диагнозе, поставленным врачом, может быть признан не обучаемым в принципе»,- говорит мама особенного ребенка Анастасия Фролова.

     «Скажу так, когда приходят родители и говорят, а поставьте нам диагноз заведомо тяжелый, ну вот эмоционально для меня не совсем понятна ситуация, когда родители приходят и убеждают врачей, что у нас есть это заболевание. Если взять с точки зрения жизненной и врачебной, умственная отсталость имеет более благоприятный прогноз»,- настаивает Андрей Новиков.

    Родители столкнулись и с тем, что подтвержденные другими федеральными центрами диагнозы здесь просто не признаются адекватными.

     «Дальше мы поехали в Питер, с Питера нам рекомендовали обратится в другой республиканский центр по нашей проблеме, и вот уже в течение года мы съездили туда 4 раза, а сейчас пришло время ПМПК. Мы прошли всех специалистов включая психиатра тоже там, но, когда приехали, принесли в садик наше заключение, нам сказали- нет, не подходит, надо проходить только здесь»,- негодует еще одна родительница.

    Но даже в таких случаях доказать свое право можно. Сложнее, если пациенты совершенно случайно узнают о смене диагноза. А в последнее время такая практика имеет место быть, свидетельствует представитель общественной организации «Дети дождя» Ирина Миронова: «Система такова, что у нас очень часто происходит смена диагнозов, по крайней мере, у детей с аутизмом. Я, например, сама с этим столкнулась. 7 лет нам поменяли диагноз вообще без моего ведома, я случайно узнала, что у моего ребенка поменян диагноз. То есть даже не видя ребенка, мы получили другой диагноз. Потом это повторилось. Два года назад эта попытка была, и никто этого не скрывал».

    Руководство больницы парирует тем, что родители, отказываются от госпитализации своих детей, а только так можно диагностировать это сложное заболевание.

     «При первичной постановке диагноза, особенно такого спектра, мы предлагаем лечь в стационар на обследование и в 90% случаях получаем отказ»,- говорит Андрей Новиков.

     «У нас нет абсолютно никаких гарантий, что нам вернут ребенка в том же эмоциональном состоянии, на том же уровне развития, с которым мы положили, спустя каких-то пару-тройку дней. Там рамки ограничиваются днями, но у нас нет никаких гарантий, что к нему не будут применены меры принудительного медицинского вмешательства, такие, как инъекции»,- переживает участница встречи Анастасия Фролова.

    Проконтролировать же методику диагностирования не представляется возможным. Поскольку родителям отказано в госпитализации совместно с детьми. Объясняется это возрастными ограничениями. Хотя, как выяснилось на встрече, это является прямым нарушением приказа Минздрава.

     «На каком основании родителям не разрешают госпитализацию с ребенком или законным представителям? Нет такого закона, а существует закон об охране жизни и здоровья граждан, на основании которого госпитализация ребенка с матерью до 15 лет, в том числе и в психиатрическое детское отделение, осуществляется с матерью до 15-летнего возраста»,- настаивали родители.

    На каком основании в ПНД не выполняется данный приказ, родители так и не услышали внятного ответа. Впрочем, такая позиция для родителей не в новинку. Они предполагают, что сургутские психиатры просто ставят те диагнозы, которые удобно лечить на основании так называемых медстандартов. Аутизм требует больше затрат и не только экономических. Их никто не убедил в обратном- что современная психиатрия — это сфера, которая дает шанс для развития,а не карает неугодных, не вписывающихся в реальный мир особенных пациентов. Разговора не получилось и в этот раз. Разочарованные родители просто вставали и уходили, так и не дождавшись соучастия.

Светлана Юн