Не оставайтесь в стороне! Фонд "Благо Дарю" открыл сбор средств для сургутской девочки-бабочки Дианы Гасановой
Фонд «Благо Дарю» объявляет сбор средств на медикаменты для сургутской девочки-бабочки Дианы Гасановой. У нее редкое заболевание кожи. Болезнь требует ежедневных перевязок дорогостоящими бинтами с использованием специальных мазей. Только в этом случае можно облегчить страдания ребенка.
С нашей последней встречи прошел ровно год. За это время маленькая Диана уже многому научилась: читает стихи, рисует и продолжает познавать мир. И все такая же жизнерадостная, рассказывает мама девочки. Недавно в Санкт-Петербурге четырехлетняя малышка благополучно перенесла жизненно необходимую операцию на пищеводе, а еще для детей-бабочек появились более качественные и современные медикаменты. Эффект от них не заставил себя ждать. Теперь Диана уже не плачет во время перевязок, быстрее затягиваются раны.
«Именно вот эти губки — это вторая кожа для нее. Они имеют обезболивающий эффект, они раны быстрее заживляют, сохраняют, чтобы никакую инфекцию туда не занести, потому что там все время открытая рана», — рассказали родители Дианы Рашид и Мариян Гасановы.
Правда, и затраты выросли чуть ли не вдвое. Теперь на перевязки и питание для Дианы ежемесячно уходит две сотни тысяч рублей, а то и больше — в зависимости от состояния малышки. Затянуть пояса потуже родителям Дианы пришлось уже давно. Сводить концы с концами помогают волонтеры и благотворительные фонды. В Югре для родителей детей-инвалидов предусмотрена и другая помощь.
«Предоставляется компенсация расходов на оплату коммунальных услуг, компенсация взносов на капитальный ремонт, кроме того, у нас в законодательстве автономного округа для детей-инвалидов предусмотрены такие выплаты, как ежемесячное пособие», — прокомментировала заместитель начальника КУ «Центр социальных выплат Югры» в Сургуте Галина Перцева.
«Пенсия дианкина составляет 14 с
Правда, эти деньги — как капля в море ежедневных затрат на перевязки для детей-бабочек. Крайне редкого заболевания — буллезного эпидермолиза или, проще говоря, «синдрома бабочки» — нет в реестре болезней, медикаменты для которых оплачиваются федеральным бюджетом. В некоторых регионах детей-бабочек берут под патронаж местные власти. Покрыть затраты своих подопечных не в состоянии и самый крупный в стране благотворительный фонд «Б. Э. Л. А.».
«Наш некий вектор — не столько получить государственную поддержку в фонд, сколько чтобы дети получали государственную поддержку. Этого добиваются, по большей части, сами мамы, когда пишут письма в министерства, в департаменты. Как правило, деньги выделяются. Понятно, что это очень долгий путь», — отметила руководитель благотворительного фонда «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки» Алёна Куратова.
«Есть семьи, которые берут на попечительство конкретного ребенка, они перечисляют ему деньги регулярно, и таким образом у него обеспечены перевязки, а уже медицинской частью занимаемся мы», — сказала народная артистка России, попечитель благотворительного «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки» Ксения Рапоппорт.
Тем временем четырехлетняя Диана все так же остро нуждается в сложном исследовании, которое проводится за границей. Оно должно выявить генетические нарушения в организме малышки. Тогда станет понятно, какие процедуры и лекарства ей нужны. Стоимость этой жизненно необходимой медицинской процедуры прямо-таки заоблачная — больше 30 тысяч евро. Сейчас же совместно с фондом «Благо Дарю» родители собирают деньги пока на то, что необходимо Диане ежедневно, на перевязочные материалы — буквально, вторую кожу — для девочки.
«Жертвовать через фонд гораздо безопаснее, потому что мы тщательно соблюдаем целевое использование средств, особенно распределение по деткам. Мы работаем исключительно напрямую либо с лечебным учреждением, оплату по перелету мы вообще не осуществляем, либо, если требуются лекарства, какие-то материалы, тоже заключаем договор напрямую с поставщиком и оплачиваем только расчетные счета», — прокомментировала директор благотворительного фонда «Благо Дарю» Полина Лебедева.
Четырехлетняя девочка-бабочка Диана в Сургуте продолжает каждый день бороться за свою жизнь. И надеяться она может только на вашу помощь.
Внимание! Реквизиты для перечислений юрлиц и частных пожертвований онлайн можно найти на сайте фонда «Благо Дарю». При перечислении денег необходимо указать, что это средства для помощи детям-бабочкам.
Анастасия Аладинская
Обсудить новости вы сможете в нашем телеграм-канале
