Нужна ваша помощь! Двум маленьким сургутянкам с "синдромом бабочки" требуются деньги на лечение

    Каждое утро этой крохи начинается с перевязки. Как бы ни было больно от такой процедуры маленькой Диане Гасановой, ей приходится терпеть. У девочки очень чувствительная кожа. Почти от любого соприкосновения с предметами на ее теле появляются глубокие раны, которые могут заживать неделями.

     «Сетку ставим от раны, потом туда ставится вата, потом уже бинт, и даже нельзя там узелок делать, потому что он даже может повреждать ей кожу. Приходится вот этими липучками», — рассказала мама Дианы Мариян Гасанова.

    Сейчас у Дианы период обострения, поэтому кроме рук и ног мама перевязывает ей и шею. Одежду приходится выворачивать наизнанку, чтобы бирками и швами она не натирала кожу. Девочка вообще вынуждена вести особый образ жизни. Ей, например, нельзя играть в подвижные игры, хотя Диана с рождения очень непоседлива. Мама вынуждена находиться рядом с ребенком круглые сутки, чтобы уберечь дочь от внешних опасностей.

     «Очень активная, она все время прыгает. Ее любимое занятие — все время прыгать, что очень опасно для нее. Она говорит »Мама, опасно», но сама же прыгает и падает, очень активная», — сказала Мариян Гасанова.

    В Сургуте врачи не в силах помочь юным пациенткам с таким недугом. Обследование Дианы в одном из столичных центров уже запланировано на 2016 год и обойдется в двести тысяч рублей. Сейчас главное — наскрести необходимые на поездку средства.

    А вот родители пятилетней Леры Харченко пока не могут планировать для нее дальние поездки. У юной сургутянки началось осложнение на глаза. Ее даже снимать приходится в полумраке. Девочка боится дневного света.

     «Она не переносит дневной свет вообще, вот такое освещение в квартире тоже. На улицу выходим, как правило, в позднее время суток, когда уже нет солнышка. Отслеживаем: солнце село — мы пошли гулять», — рассказала мама Валерии Алла Харченко.

    В остальном же мама Леры не считает свою дочь в чем-то         ущемленной. Ребенка даже уже начали готовить к школе. У юной сургутянки открылись артистические способности, она очень любит петь, танцевать и быстро запоминает стихи. На будущем детей-бабочек не стоит ставить крест, уверяют родители.

     «Это дети абсолютно с сохранным интеллектом, эмоционально-волевой сферой, единственное, что них страдает, это именно кожа. Это абсолютно обычные дети, легко учатся. Она считает, она знает алфавит по мере своего возраста, очень хорошо запоминает стихи. То есть, обычный развивающийся ребенок», — сказала Алла Харченко.

    Этот сюжет наша телекомпания снимала ровно год назад. Сегодня ситуация для девочек и их родителей не изменилась. Они справляются со своими проблемами фактически в одиночку. Единственная их надежда — это благотворительные фонды и неравнодушные люди. В настоящее время Диана Гасанова находится в клинике в Санкт-Петербурге. Девочке предстоит операция по расширению пищевода и стоматологические процедуры. Эта поездка стала возможной благодаря Русфонду.

    Внимание! Реквизиты для перечислений юрлиц и частных пожертвований онлайн можно найти на сайте фонда «Благо Дарю».