Синдром бабочки. В Сургуте двум девочкам с этим заболеванием нужны деньги на лечение
Синдром бабочки! С этим крайне редким заболеванием живут две маленькие сургутянки, которые сегодня нуждаются в помощи. Болезнь кожи требует ежедневного ухода — постоянной перевязки дорогостоящими бинтами. Этот недуг относится к разряду неизлечимых, но при хорошем уходе и должном лечении девочкам может стать значительно лучше.
Каждое утро этой крохи начинается с перевязки. Как бы ни было больно от такой процедуры маленькой Диане, ей приходится терпеть. У девочки очень чувствительная кожа. Почти от любого соприкосновения с предметами на ее теле появляются глубокие раны, которые заживать могут неделями.
«Сетку ставим от раны, потом туда ставится вата, потом уже бинт, и даже нельзя там узелок делать, потому что он даже может повреждать ей кожу. Приходится вот этими липучками», — рассказала мама Дианы Мариян Гасанова.
Сейчас у Дианы период обострения, поэтому кроме рук и ног мама перевязывает ей и шею. Одежду приходится выворачивать наизнанку, чтобы бирками и швами она не натирала кожу. Девочка вообще вынуждена вести особый образ жизни. Ей, например, нельзя играть в подвижные игры, хотя Диана с рождения очень непоседлива. Мама вынуждена находиться рядом с ребенком круглые сутки, чтобы уберечь дочь от внешних опасностей.
«Очень активная, она все время прыгает. Ее любимое занятие — все время прыгать, что очень опасно для нее. Она говорит «Мама, опасно», но сама же прыгает и падает, очень активная», — сказала Мариян Гасанова.
В Сургуте врачи не в силах помочь юным пациенткам с таким недугом. Обследование Дианы Гасановой в одном из столичных центров уже запланировано на 2016 год и обойдется в 200 тысяч рублей. Сейчас главное — наскрести необходимые на поездку средства.
Реквизиты для помощи Диане Гасановой:
А вот родители пятилетней Леры Харченко пока не могут планировать для нее дальние поездки. У юной сургутянки началось осложнение на глаза. Ее даже снимать приходится в полумраке. Девочка боится дневного света.
«Она не переносит дневной свет вообще, вот такое освещение в квартире тоже. На улицу выходим, как правило, в позднее время суток, когда уже нет солнышка. Отслеживаем: солнце село — мы пошли гулять», — рассказала мама Валерии Алла Харченко.
В остальном же мама Леры не считает свою дочь в
«Это дети абсолютно с сохранным интеллектом, эмоционально-волевой сферой, единственное, что них страдает, это именно кожа. Это абсолютно обычные дети, легко учатся. Она считает, она знает алфавит по мере своего возраста, очень хорошо запоминает стихи. То есть, обычный развивающийся ребенок», — сказала Алла Харченко.
Лера, так же, как и Диана, с рождения на особом питании. Смеси и бинты приходится заказывать по интернету. Вообще, в месяц на самое необходимое для каждой малышки уходит до ста тысяч рублей. Такие затраты самостоятельно не потянули бы ни родители Дианы, ни родители Леры.
«В Сургуте представительство компании, которая занимается нашим перевязочным материалом, — одна только аптека. В этой аптеке у них цены заоблачные, — раз, а во-вторых, у них очень-очень ограниченный ассортимент. Постоянно приходится искать в Москве, просить волонтеров, фондовцев и присылать туда деньги, они нам — почтой. Вот такой круговорот», — сказала Алла Харченко.
Материально семьи периодически поддерживают благотворительный фонд помощи детям-бабочкам, а порой и даже совсем незнакомые люди. Без чужой помощи пришлось бы совсем туго, признаются семьи. Сейчас на уход за детьми требуется особенно много средств, чтобы не было более серьезных осложнений. Только в таком случае есть надежда, что девочки
Реквизиты для помощи Валерии Харченко:
63900267 9016288270 «Maestro» (Maestro), в Сбербанк России ОАО
Получатель:АЛЛА ВАЛЕРИЕВНА Х.
Номер счета:40817810067174907525
Банк получателя:СБ РФ N 5940 СУРГУТСКОЕ Г.СУРГУТ
БИК:047102651
Корреспондентский счет:30101810800000000651
КПП:720302020
ИНН:7707083893
ОКПО:02816697
ОГРН:1027700132195
Обсудить новости вы сможете в нашем телеграм-канале
