Не остаться наедине с болезнью. Московские специалисты провели мастер-класс для родителей детей-бабочек и местных врачей
Напомню, что буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание кожи. И до недавнего времени родители таких детей были вынуждены самостоятельно искать средства на уход и лечение. А это — от пятидесяти тысяч до полумиллиона рублей в месяц. Однако благодаря телемарафону «Наше Будущее», который в апреле прошел в прямом эфире телеканала С1, ситуацию удалось изменить. Галина Резяпова, заместитель Председателя Тюменской областной Думы, первой оказала материальную помощь таким детям из средств своего депутатского фонда. Теперь же опеку над «детьми-бабочками» взял на себя департамент здравоохранения Югры. Фонду «БлагоДарю» так же удалось договориться со столичными экспертами в области «буллезного эпидермолиза» о проведении обучения сургутских врачей по уходу за такими пациентами.
«С учетом того, что это все новые перевязочные средства, мы сейчас покажем, как она забинтована, и какую-то одну рану, потому что это дорогостоящие средства, и перевязывать ее всю этими средствами», — специалисты благотворительного фонда «Дети-бабочки» пошагово разъясняют сургутским врачам специфику ухода за детьми с диагнозом буллезный эпидермолиз. В нашем городе всего два ребенка, страдающих этим редким генетическим заболеванием. Прежде им оказывали квалифицированную помощь только в столичной клинике.
«И мы связались с фондом „БЕЛА“ — это московский фонд, который специализируется конкретно на этом заболевании, — чтобы проконсультироваться, понять, как действовать, что делать, потому что с таким сталкиваемся довольно редко. Договорились, что они прилетят в Сургут и проведут теоретическую и практическую часть для наших врачей, которые тоже отозвались. То есть, я считаю, что сегодня происходит уникальное мероприятие», — рассказала исполнительный директор регионального благотворительного фонда «Благо Дарю» Полина Лебедева.
Мастер-класс помимо сургутских врачей посетили медики из Нефтеюганска, Мегиона и Нижневартовска. Всего же в Ханты-Мансийском округе зарегистрировано пять случаев заболевания буллезным эпидермолизом. И пока лекарства от него не найдено, важным этапом помощи становится правильный уход с самого рождения, ведь кожа у таких малышей очень чувствительная. Именно поэтому пройти обучение сочли для себя нелишним и специалисты перинатального центра, и персонал городских поликлиник, и родители.
Непосредственно по методологии перевязки наши специалисты все этот вид дисмургии — это вид перевязок — все это знают. Для наших ничего такого особенного не было. А для поликлинического звена и для родителей — с ними обучение проводят непосредственно специалисты фонда, я думаю, много было полезного и интересного. В ожоговом отделении у нас выделено два специалиста, которые будут заниматься непосредственно курацией данного вида патологии непосредственно на территории у нас в ожоговом отделении», — поделился впечатлением от мастер-класса главный врач БУ ХМАО-Югры «Сургутская городская клиническая больница» Михаил Курносиков.
Заболевание действительно редкое. Сегодня от него в России страдают порядка трехсот человек. Это только по официальным данным. На самом деле, число таких людей гораздо больше, полагают эксперты. Эффективного средства лечения и профилактики в мире пока не существует. Над его разработкой бьются сегодня ученые всего мира.
«Вот в этом году, в сентябре в Австрии будет „Э биг Клинет“, где соберутся все специалисты, которые непосредственно занимаются изучением проблемы буллезного эпидермолиза. И в этом году нам обещают, что будет анонсирование препарата австрийскими коллегами, что будет наружный препарат, который будет излечивать определенную форму буллезного эпидермолиза», — рассказала врач благотворительного фонда «Дети-бабочки» Маргарита Гехт.
Насколько применим австрийский препарат к нашим климатическим условиям, пока не проверено. А сейчас главное, что югорские семьи, столкнувшиеся с такой проблемой, не останутся с ней наедине и получат реальную материальную и медицинскую помощь.
Анна Кучма
Обсудить новости вы сможете в нашем телеграм-канале
