Окружные власти поддержат югорских "детей-бабочек", которым нужно дорогостоящее лечение

    Дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз» в Югре получат поддержку округа. Сейчас в регионе проживает 8 «детей-бабочек» — их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны. Для того, чтобы это предотвратить, ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотен тысяч рублей. Между тем, буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты. Пока «детей-бабочек» поддерживают лишь благотворительные организации, но в скором времени ситуация в Югре может кардинально измениться. Речь об этом шла во время благотворительного телемарафона «СургутИнформ-ТВ» «Наше будущее».

     «Если несколько дней назад я знал, что в округе 6 детей с буллезным эпидермолизом, то сегодня я знаю, что их 8. Лечение требует достаточно больших вложений. Я думаю, когда государство и общество идут рядом и помогают друг другу, то эти вопросы как раз решать можно», — отметил депутат думы Югры Валерий Салахов.

    Как рассказал Валерий Салахов, в настоящее время департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом, с помощью которого маленькие пациенты смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Депутаты окружной думы готовы поддержать эту инициативу. Отметим, что сейчас «детям-бабочкам» некоторые траты компенсирует и муниципалитет.

     «Администрация Сургута вместе с депутатами на протяжении многих лет ежегодно софинансирует выезд детей на реабилитацию в евпаторийский санаторий. И я думаю, в следующем году мы так же будем софинансировать эти поездки», — сообщил депутат думы Сургута Максим Слепов.