Помочь ближнему. Что, кроме собранных денег, стало результатом марафона "Наше будущее"?

    Больше 100 тысяч рублей только посредством смс. Такую сумму сургутяне пожертвовали тяжелобольным детям в рамках телемарафона «Наше будущее». Более крупные перечисления от горожан поступали прямо на счет благотворительного фонда «Благо Дарю». Кроме того, накануне марафона стало известно — дети из Германии, узнав об акции в Сургуте, планируют провести собственное благотворительное мероприятие и перечислить деньги в Сибирь. Героями нашего телемарафона стали 9 юных югорчан от 2 месяцев до 12 лет. У всех из них тяжелые недуги, а семьи просто не в состоянии оплатить лечение и реабилитацию в крупных российских медицинских центрах, а также в Германии и Израиле. Проект «Наше будущее» и дальше будет продолжать свою работу. А значит, больные дети смогут рассчитывать на финансовую поддержку. Но не только собранные деньги важны как результат этой акции.

    Важно, что благодаря таким марафонам на поверхности оказываются многие проблемы, о которых большинство людей даже не догадывается, то, что все это происходит рядом с нами. Важно и то, что благодаря всему этому начинает стираться тот самый принцип, по которому многие живут — моя хата с краю. Прошедшая акция показала — мы можем объединиться, чтобы помочь там, где бессильно даже государство.

    Девять детей. Девять семей. Девять историй, слушать которые можно только с комом в горле. Диана Гасанова, Кирилл Пинчук, Володя Нечаев, Ваня Лукиных, Варя Давыдова, Данил и Максим Роговы, Андрей Матвеенко и Сайфуллах Хизраев.

    Больше месяца назад сургутяне услышали эти фамилии и начали помогать. Кто чем может. Благо, сегодня для этого нужен обыкновенный мобильный телефон и немного сопереживания. Каждое смс в марафоне «Наше будущее» приближало детей к улучшению состояния здоровья.

    Подобные благотворительные марафоны телекомпания «СургутИнформ-ТВ» проводит не в первый раз. И не только для того, чтобы собрать деньги. «Наше будущее» — это и возможность выстроить диалог между родителями и теми, кто компетентен помогать их детям, то есть, медиками,педагогами, социальными работниками и властью. Сегодня существуют явные пробелы. Далеко не все действительно редкие заболевания, такие, как, например, буллезный эпидермолиз, включены в федеральный реестр, который позволяет рассчитывать на средства государственного бюджета. Если их нет — решение за региональными властями. Они пока только начинают формулировать свой план действий.

     «На территории Сургута у нас есть ожоговое отделение, где работают врачи-комбустиологи. Буллезный эпидермолиз — он очень близко по, скажем так, клиническим проявлениям именно вот к этим специалистам. Здесь есть кожно-венерологический диспансер, в котором работают квалифицированные врачи-дерматологи, и, безусловно, педиатрическая служба, здесь есть сургутский университет — кафедра педиатрии, здесь есть кафедра акушерства и гинекологии, это те специалисты, которые первыми встречаются с такими детьми. Поэтому такой вот организационно-методический вывод мы для себя планируем сделать», — прокомментировала заместитель директора департамента здравоохранения ХМАО-Югры Ирина Винокурова.

    Когда родители остаются наедине со своей болью, они, конечно, пытаются бить во все колокола, чтобы получить помощь. Но уж слишком зашкаливают эмоции, чтобы конструктивно решать подобные проблемы. Это зачастую не лучшим образом сказывается на выборе реабилитации и медицинских центров, да и на общении с врачами в целом. Очевидно, семьям необходим некий проводник и посредник. Им вполне может стать благотворительный фонд. Примеры в России уже есть.

     «Мы этим и занимаемся, что начинаем с властями, с врачебным сообществом региона общаться: давайте мы обучим, давайте просто поделимся всеми знаниями, и, как пациентская организация, мы встаем между пациентом и врачами некой такой прослойкой, которая решает какой-то вопрос, конфликт. Мы свою экспертизу отдаем, и потом получаем обученных врачей, которые понимают, что с этим делать», — рассказала председатель Благотворительного фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Алена Куратова.

    И тем не менее, пока благотворительные фонды — это некие негосударственные источники средств. Конечно, материальная помощь семьям больных детей необходима, однако регулярный сбор денег и благотворительность, по сути, решают локальные и частные задачи, но не решают главного — тяжелобольные пациенты продолжают ездить на лечение за пределы Югры и даже России, на что тратятся невероятные средства. У нас не хватает квалифицированных медиков? Или недостаточно информации о них? Родители говорят, и то, и другое. Специалисты им отвечают — у нас есть все, но мы ограничены существующими стандартами.

     «Мы на своем уровне, на уровне поликлиник, делаем первичную реабилитацию, нашими отделениями. Безусловно, специализированные центры должны существовать, в частности, в детских больницах, в нижневартовской детской больнице. Безусловно, там надо создавать центры реабилитации для того, чтобы полностью проводить законченный цикл уже совершенно другого уровня, высокого уровня», — отметил главный врач БУ «Сургутская городская клиническая поликлиника №1» Максим Слепов.

    Трехчасовой разговор в студии телемарафона между родителями, медиками и общественниками был очень непростым и напряженным. Вопросы скопились у всех сторон. Сегодняшние взгляды на реабилитацию, лечение, образование и даже благотворительность во многом устарели и требуют перезагрузки. Все с этим согласны, но перейти от слов к реальной практике очень непросто. Много зависит именно от нас самих. Готовы ли мы просить, требовать или предлагать решение?Готовы ли мы взывать к справедливости, обвинять или работать на результат?

Мария Лебига