Программу медпомощи детям с редкими заболеваниями разрабатывают в Тюменской области

Называют таких детей «дети-бабочки». Маргарита Булатова из Ишима нуждается не только в ежедневных перевязках. У неё есть другие сопутствующие заболевания. И лечить их из-за противопоказаний сложно. Какую помощь от государства сейчас ждут родители?

Девочка легко садится на шпагат, «верёвочку» и даже делает ласточку. И это удивительно вдвойне! У 6-летней Маргариты Булатовой из Ишима очень редкое неизлечимое генетическое заболевание, «синдром бабочки». Кожа малышки настолько хрупкая, что может порваться даже от неудачного прикосновения. На теле ребенка годами не заживают раны и большие пузыри. Дома большие запасы марли и ваты. Маме приходится пузыри удалять.

«Иначе пузырь разрастется и может полностью на всю ногу разрастись. А потом порваться и останется просто голая кожа», — говорит мама девочки, обрабатывая кожу.

У Риты — буллезный эпидермолиз. Болезнь распространяется не только на коже снаружи, но и на внутренние органы.

«Маргаритка-она уникальный ребенок! Такие порой адские боли, она терпит стойко. Коленки разбила, кровь течет. Я ее забинтовала, 5 минут — она смеется», — рассказывает Надежда Булатова.

На медицинские препараты и специальное белковое питание семья тратит больше двух миллионов рублей ежегодно. И помощь необходима не только семье Булатовых. В Тюменской области «болезнь бабочки» у трех детей. Еще сто малышей имеют другие генетические неизлечимые диагнозы. В регионе пока еще нет своего центра редких заболеваний. Но разрабатывают комплексную программу медицинской помощи таким пациентам на ближайшие 10 лет.

«Выделение средств из областного бюджета области не уменьшается, а увеличивается на обеспечение таких детей лекарственными препаратами ежегодно. Там более 140 миллионов рублей. Дополнительно губернатором Тюменской области поддержан проект и с 2021 года мы стали обеспечивать детей тяжелых лечебным питанием, которое не входит в перечни, и раньше это ложилось на плечи родителей», — пояснила начальник отдела развития медицинской помощи детям департамента здравоохранения Тюменской области Елена Дедюкина.

На каждого ребенка в год из областного бюджета будет выделяться от миллиона рублей до 50, в зависимости от метода лечения и диагноза. И это не считая помощи фондов «Ключ к жизни» и «Круг добра». Однако родители больных малышей знают: есть перечень лекарств, утвержденных Минздравом, но иногда детям жизненно необходимы препараты, которые не зарегистрированы в стране. Пример тому — громкая история маленького Димы Тишунина. Мальчику со спинальной мышечной атрофией требовался укол стоимостью 163 миллиона рублей. Сумму удалось собрать всем миром.

«Считаем, что наиболее правильным было бы решение по передаче полномочий по обеспечению данной категории граждан на уровень федерации», — прокомментировал начальник управления лицензирования, лекарственного обеспечения департамента здравоохранения Тюменской области Алексей Немков.

В регионе сегодня еще 23 ребенка имеют диагноз СМА. Всем необходимо дорогостоящее лечение. И кроме новых механизмов финансирования, в области разрабатывают и новые способы ранней диагностики редких заболеваний.

Анастасия Олизаревич, Тюменская служба новостей