Остаются за бортом: почему после 18 диагноз ДЦП для сургутян становится приговором

Жизнь героев данного сюжета в прямом смысле слова зависит исключительно от родных и близких, и на чудо они не пеняют. Это я о людях с ограниченными возможностями здоровья. Только в Сургуте диагноз ДЦП имеют порядка сотни детей. На их реабилитацию родители тратят колоссальные силы и средства. А что потом? Семья, работа, возможность самореализоваться — есть ли у горожан с инвалидностью шанс на полноценную жизнь после 18?

— Дорогой Дедушка Мороз, подари нам, пожалуйста, квартиру, которую нам обещал югорский суд…

О несбыточном Мираславия и Валькирия у Деда Мороза не просят, понимают — их сестренка Карина никогда не встанет на ноги: у нее ДЦП. А собственная квартира помогла бы семье разместить жизненно необходимый для реабилитации ребенка инвентарь. 

«У нас ДЦП, спастика гиперкинетической формы, эпилепсия, стеноз пищевода, церроз печени на фоне постоянного приема препаратов. Сейчас у нас с легкими проблема, потому что идет деформация грудной клетки, так как ребенок лежит на обычном диване, а не на кровати, которая нам нужна. Которую мы даже если и купим или получим, нам просто поставить некуда в съемной квартире», — рассказывает мама Карины Наталья Шумайлова.

В городской администрации вроде как непротив поставить восемнадцатилетнюю Карину в очередь на получение недвижимости. Правда, для этого ее маме, папе и двум сестрам необходимо привезти из Ижевска (там семья Шумайловых жила раньше) еще пару справок. Мол, порядок для всех един. Сама же совершеннолетняя Карина в это время может остаться в центре паллиативной помощи. 

«У нас есть такие пациенты, которые лежат в течение года неоднократно. Все зависит от потребностей и от тех проблем, которые у них возникли. Но все они, конечно, идут к нам по направлению врачей-специалистов, которые их курируют», — пояснил заведующий центром паллиативной медицинской помощи Ассоциация Медико-социальной помощи «Наджа Альянс» Евгений Гордеев.

Интересно получается: с одной стороны Карина — инвалид, и это понимают и сотрудники администрации, с другой — полноценный гражданин общества. Мама девочки говорит, после совершеннолетия ребенка они столкнулись с неожиданными проблемами. Теперь даже для получения необходимой помощи и Карининой пенсии Наталье Шумайловой необходимо через суд оформлять опекунство. 

«В фонде социального страхования я выяснила, что с 18 лет нам больше не положены ни пеленки, ни памперсы, так как у меня нет доверенности от своего ребенка. И с 18 лет я не опекун и мамой не являюсь. Ребенок самостоятельный член общества», — делится Наталья.

То, что после совершеннолетия дети с серьезными заболеваниями в Сургуте остаются за бортом всех радостей жизни, даже таких, казалось бы, элементарных, как прогулки, говорит и мама другого ребенка — Любовь Карякина. Они с дочерью уверены: город совершенно не приспособлен для колясочников, нет здесь не доступной среды, ни центра, где можно бы было продолжить развиваться. 

«Ребенок до 18 лет получал прекрасную реабилитацию. Работали логопеды, инструкторы, массажисты. Все в комплексе, в комплексе, в комплексе. И не сказать, что ребенок к этому привык, это его жизненная необходимость. 18 исполняется, а дальше что? Ничего. Я считаю, что у нас в городе глобальная проблема, так как нет реабилитационного центра для молодых инвалидов», — подчеркнула Любовь Карякина.

Лиза не торопится ставить крест на своем будущем. Пока она в десятом классе, но уже определилась с профессией. Говорит, она обществу нужна не меньше, чем любой другой человек.

«Я пойду на писателя учиться, не на журналистику, как многие думают, а именно на литературный факультет. У меня с детства к этому есть наклонность, я очень хорошо пишу сочинения. И мне это очень нравится. И вот говорят, а что она может дать обществу? Как что! Мы можем писать книги, можем помочь другим людям справиться с какими-то проблемами. Вся причина в людях. Люди иногда пугаются нас — таких вот людей», — говорит Лиза.

Вот и на Новый Год Елизавета ничего несбыточного не загадывала, говорит, она уже взрослая для писем волшебнику. Радость ей доставляют совсем простые вещи: друзья, прогулки на улице, живое общение с педагогами. Совершеннолетие же особого воодушевления не приносит: в Сургуте люди с ДЦП могут реализовать себя разве что в спорте, если позволит здоровье. Есть еще один вариант: стать тик-токером или блогером, но к такой публичности готовы не все. По факту же горожане с диагнозом ДЦП обречены на жизнь в четырех стенах. Реальных шансов трудоустроиться и заниматься каким-либо ремеслом в Сургуте у них нет.