Дети-альбиносы: как они рождаются у здоровых родителей и с какими трудностями живут

В Тюменском областном офтальмологическом диспансере с редким диагнозом «альбинизм» на учете стоят 50 детей. Почему у здоровых родителей рождаются альбиносы? И поддается ли лечению это заболевание?

Маленькому Владу всего два года. Мальчик с рождения вынужден носить кепки, панамки, а главное — очки с высоким уровнем защиты от солнца. Без них выходить на улицу малышу просто опасно. При попадании ультрафиолета в глаза возникает острая боль.

«Мы на улицу берем одни — с 4 степенью защиты солнцезащитные. Это на очень яркое солнце. А вторые — фотохромные, которые в зависимости от погодных условий меняют свой окрас», — рассказала мама Владислава Юлия Ворона.

При этом у родителей проблем со зрением нет. Мама забила тревогу, когда сыну — яркому блондину — было два месяца. Показалось, косоглазие — ребенок плохо фиксировал взгляд на игрушках.

«Это альбинизм, однозначно! Это очень просто объясняется. Тип наследования такой. Каждый из родителей имеет дефектный ген. И когда они соединяются, у ребенка признаки заболевания», — пояснила заведующая отделением приема детского населения, врач-офтальмолог Областного офтальмологического диспансера Ирина Доркина.

«Одна молекула мутированная от меня попалась, одна от мужа. И поэтому у малыша не вырабатывается пигмент, необходимый для окраски глаз, волос», — говорит Юлия Ворона.

Белые волосы, косоглазие, светобоязнь, плохое зрение и бегающие зрачки — все это признаки одной болезни. В областном офтальмологическом диспансере с редким диагнозом «альбинизм» сегодня на учете стоят 50 детей. Два раза в год малыши-альбиносы проходят специальное лечение. Среди них и второклашка Варя.

«Она была белоснежная! У нее волосы кукольные были! Белые-белые, кудрявые! Мне подходили и говорили: вы не хотите ее отдать в рекламу?» — вспоминает бабушка Варвары Наталья Ахунова.

На фоне альбинизма у девочки развилась дальнозоркость. Она хорошо видит лишь верхние 4 строчки на табло. Задача докторов — сохранить зрение. Подтвердить особый диагноз наверняка может только генетическая экспертиза, но признаки альбинизма офтальмолог видит, глядя в обычный микроскоп. Глаз как будто голый. Орган просвечивает, его видно насквозь. У человека-альбиноса пигмента нет не только в глазах и волосах, но и на коже. Она становится особо чувствительной к воздействию солнечных лучей. Таких малышей надо защищать, чтобы не допустить ожогов и снизить риск развития рака кожи. Как это делают родители маленького Владика.